當(dāng)你得到確診消息，孩子患有唐氏綜合癥。也許這個時候的你還不清楚唐氏綜合癥是什么，但你認為這大概是你一生當(dāng)中最糟糕的一天了。
按照地球自轉(zhuǎn)一圈的邏輯，24小時后，你生命中最糟糕的一天就會結(jié)束。
留下這個寶寶你的生活將會更好?；蛟S許多人看到這里就會難以茍同，畢竟在此之前你的生活是完美的，你努力工作，你接受良好的教育，你擁有良好的外貌和健康的身體，可是命運就是如此的不公平，唐寶寶降臨了！
先不要恐懼，聽一聽這個唐寶寶媽媽總結(jié)的，一個“不完美”的寶寶如何是改善你的生活？
1）學(xué)會忍耐。
你可能需要等待更長的時間讓孩子學(xué)會說話，當(dāng)你的朋友告訴你他的寶寶已經(jīng)會喊爸爸媽媽了，你要學(xué)會調(diào)節(jié)：這不代表他們比你成功。
難道你的孩子晚幾周才會抬頭，你會怨恨你的孩子嗎？難道孩子比其他孩子矮一些，你會覺得你很失敗嗎？
2）懂得愛的真諦。
誰知的你愛？誰不值得你愛？沒有一個制度要求我們必須去遵循，愛有沒有界限？無論你什么樣子？你是誰？你有多少條染色體？每個人都值得被愛。
3）成為那個你一直暗自嫉妒的豁達的人。
4）你會變得無所畏懼和無憂無慮。
如果你有一個患有唐氏綜合癥的孩子，那會給你的生活帶來你無法想象的快樂。他們真的可以，請你相信他可以快樂的長大，并且記得給他很多很多的愛。
每一個唐寶寶的背后，都有一個無比勇敢的媽媽，而每一個唐寶寶的媽媽眼中，都有一個令他無比驕傲的孩子。
5）會結(jié)識很多非常好的人 。
你會發(fā)現(xiàn)這條路上雖然不好走，但這條路上的風(fēng)景也是其他路上看不到的，你會發(fā)現(xiàn)很多和你并肩前行的人。
6）學(xué)會接受不完美的人，發(fā)現(xiàn)他人的閃光點。
7）你會在靈性上獲得成長。
8）你將從心靈上受益于自己，并獲得孩子對你的愛和敬佩。
9）真正明白生活的真諦，當(dāng)懂得這一條的時候，一定是已經(jīng)參悟出了前面八條。
關(guān)于唐氏綜合癥
雖然唐氏綜合癥依然是一種無法治愈的疾病，但隨著對其他并發(fā)病的干預(yù)技術(shù)提高，在近十年中，唐氏綜合癥患者的平均預(yù)期壽命已經(jīng)由1983年的25歲提高到了今天的60歲。
依然需要強調(diào)的一點是對于唐氏寶寶越早的干預(yù)越好，從確診的那一天就要持之以恒地讓孩子接受相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育，真正改善孩子的是不斷的關(guān)愛、教育和辛勤的付出，要知道藥物和手術(shù)無法改變他。
唐氏癥寶寶的聽覺和視覺障礙解析
聽覺和視覺障礙的發(fā)生率在唐氏綜合癥患兒中是明顯增加的。
一項隨機對 77 名存活的唐氏綜合癥患兒的研究發(fā)現(xiàn)，超過 60% 的患兒有眼部障礙，需要治療或監(jiān)控。
這類疾患中最常見的是屈光誤差、斜視、眼震、瞼緣炎、淚管阻塞、白內(nèi)障、上瞼下垂。在進行一般兒科健康檢查后認為沒有眼部障礙患兒當(dāng)中 , 經(jīng)過眼科醫(yī)師的檢查 , 實際上有 35% 的患兒有不同程度上的眼部障礙。
因此，在生后的頭幾周，唐氏綜合癥患兒需要定期的眼科檢查。
唐氏綜合癥患兒大約有 2/3 的人出現(xiàn)聽力喪失，可以是傳導(dǎo)性的、感覺神經(jīng)性的，也可以兩者兼之，可以只發(fā)生在一側(cè)，也可以兩側(cè)都是。
傳導(dǎo)性耳聾可以是由于咽喉后結(jié)構(gòu)狹窄引起的，也可以由于自身免疫力缺陷，易感患兒反復(fù)出現(xiàn)耳部感染所致。
由于扁桃體和腺樣體增大導(dǎo)致上呼吸道阻塞 , 這些患兒可以發(fā)生睡眠呼吸暫停。
唐寶寶的誕生也許在他人看來是不幸的，但對于唐媽媽而言，唐寶寶依舊會是你的小天使，他/她珍貴而美好，值得你用心去守護——唐寶寶也會回饋媽媽最純粹的愛。
